El secretario de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, Robert F. Kennedy Jr., de 71 años, ha generado controversia tras declarar que el autismo es capaz de destruir familias.
Según Kennedy Jr., el autismo —un trastorno del desarrollo que afecta el funcionamiento del cerebro— representa una barrera significativa para llevar una vida plena. A su juicio, quienes lo padecen enfrentan limitaciones tan severas que, en muchos casos, no pueden acceder a un empleo ni contribuir con el pago de impuestos.
“Nunca pagarán impuestos, nunca tendrán un trabajo, nunca jugarán béisbol, nunca escribirán un poema, nunca tendrán una cita. Muchos de ellos nunca usarán el baño sin ayuda”.
Eileen Lamb, directora de redes sociales en Autism Speaks, vive de cerca los retos del autismo.
Su historia personal comenzó hace una década, cuando notó señales de que su hijo mayor, Charlie, podría estar en el espectro. Poco después, recibió ella misma un diagnóstico de autismo.
Hoy, desde su hogar en Texas, Eileen enfrenta los desafíos diarios de criar a tres hijos: Charlie, de 12 años; Jude, de 9, quien también tiene autismo; y Billie, de 2. Las jornadas pueden ser intensas, especialmente por las necesidades de Charlie, quien requiere supervisión constante debido a comportamientos como la ingesta de objetos no comestibles.
Durante las noches, Eileen monitorea a Charlie con cámaras, sensores de movimiento y una cama tipo tienda de campaña que lo mantiene seguro, evitando que se golpee o intente morder las paredes. A través de su blog, comparte experiencias familiares, desde consejos sobre terapias hasta pequeñas grandes victorias, como lograr llevar a sus tres hijos a un partido de fútbol infantil.
Aunque reconoce que probablemente Charlie nunca jugará béisbol ni tendrá una cita —refiriéndose a los comentarios de Kennedy Jr.—, Eileen se enfoca más en las capacidades que en las limitaciones de su hijo.
“Entiendo a dónde quería llegar con sus comentarios. Pero también creo que no es así como mides el valor de la vida de nuestros hijos. La manera de decirlo importa”.
Algunas familias no confían en la promesa de Robert F. Kennedy Jr. de identificar la causa del autismo antes de septiembre de este año, señalando que aunque su compromiso genera expectativas, consideran que se trata de un objetivo poco realista, dado que no es un especialista en el tema, sino una figura política.
Scott Copeland, un padre de familia de Ohio que se encuentra dentro del espectro autista y cría a dos hijos también diagnosticados con autismo, duda sobre la capacidad de Kennedy para liderar un estudio confiable en esta área.
“Sería como decir que tendrás la cura del cáncer en seis meses. ‘Enojo’ no es una palabra lo suficientemente fuerte para expresar lo que siento. No me gusta que la gente se presente como experta cuando no sabe absolutamente nada sobre algo”, indicó Copeland, de 56 años.
En las últimas décadas, los diagnósticos de autismo han aumentado significativamente en Estados Unidos, afectando actualmente a aproximadamente 1 de cada 31 niños. Sin embargo, médicos y profesionales de la salud explican que este incremento no necesariamente refleja una mayor incidencia, sino una mejora en la conciencia pública y en las herramientas de detección, especialmente para los casos más leves.
Pese a ello, Kennedy Jr. ha rechazado de plano esta interpretación. Al igual que el presidente Donald Trump, ha sugerido que las vacunas podrían estar relacionadas con el aumento del autismo, una teoría que ha sido desmentida de forma contundente por la comunidad científica.
La investigación actual, respaldada por los Institutos Nacionales de Salud, apunta a una combinación de factores de riesgo genéticos y ambientales. Entre estos últimos se incluyen la exposición prenatal a pesticidas, la contaminación del aire, la prematuridad extrema y la concepción a una edad avanzada.